Melissa Den. Síndrome de tracció medul·lar, Síndrome d’Arnold Chiari I, Discopatía.

Publicat per ICSEB el 27 octubre, 2023

Onze anys després de la intervenció de la Secció del Filum Terminale

31 de maig de 2023

Hola, em dic Melissa Den i visc a Austràlia. El setembre del 2012 em van diagnosticar la Síndrome de tracció medul·lar, descens de les amígdales cerebel·loses i discopatia. Arran d’aquest diagnòstic, em vaig sotmetre a la Secció del Filum Terminale, realitzada pel Dr. M. B. Royo Salvador a l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosi de Barcelona, el 4 de setembre del 2012.

Avui escric per compartir el meu estat de salut actual. En rellegir el meu primer testimoni, escrit poc després de la intervenció, el meu missatge continua sent el mateix: he continuat gaudint d’una salut molt millor en general. No hi ha hagut cap efecte secundari advers derivat de la intervenció, només beneficis.

Llegir el llibre Filum System: Guia Breu, escrit per Miguel B. Royo Salvador, m’ha ajudat a comprendre millor la Malaltia del Filum i com afecta el cervell, la columna vertebral i el sistema nerviós. Ara entenc que la tracció de la medul·la ha repercutit en tot el meu organisme. Ha estat molt interessant aprendre per què em sento com em sento i entendre les conseqüències de les lesions reversibles i irreversibles en el meu cos. Saber que la secció del filum terminale ha aturat la progressió de la malaltia ha estat un gran alleujament. Onze anys després, convisc amb algunes lesions irreversibles, però he après a adaptar-me i a evitar allò que empitjori la meva condició.

També m’agradaria mencionar que el 2018 vaig ser tractada pel Dr. Wouter Schievink a l’Hospital Cedars Sinai (Los Angeles, Califòrnia) per una fístula de líquid cefalorraquidi. El Dr. Schievink em va realitzar una laminectomia per reparar quirúrgicament un esquinç de 7 mm a la duramàter.

Per als pacients amb la Malaltia del Filum, és important tenir en compte que altres membres directes de la família també poden estar afectats, com va ser el cas de la nostra filla. Quan tenia cinc anys, vam notar símptomes físics poc habituals per a una nena de la seva edat. Com que jo havia estat diagnosticada i tractada de la Malaltia del Filum, li vam fer una ressonància magnètica i la vam enviar al Dr. Royo. En aquell moment, la prova no va revelar cap evidència clara de la malaltia, però ens van recomanar seguir-ne l’evolució, especialment durant la pubertat i el creixement de la columna vertebral. Deu anys després, amb la presència de símptomes compatibles amb la Malaltia del Filum, se li va fer una segona ressonància magnètica quan tenia quinze anys. L’informe mostrava possibles indicis de la malaltia i un examen clínic a Barcelona ho va confirmar. Finalment, la nostra filla es va sotmetre a la Secció del Filum Terminale el març del 2022. Ara, poc més d’un any després, ha experimentat una notable millora, especialment amb la reducció del mal d’esquena i dels mals de cap.

Un cop més, vull expressar el meu profund agraïment al Dr. Royo i a tot l’equip de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosi de Barcelona per la seva tasca. Gràcies per dedicar el teu temps a llegir aquest testimoni. Espero que compartir la meva experiència pugui ser d’ajuda per a tu o per a algú que coneguis.

Continuo donant gràcies al Senyor per la seva mà guiadora sobre la meva família i la meva vida.

Benediccions,

Melissa Den

Correu electrònic: [email protected]

Data de la intervenció: Setembre del 2012

Hola,

El meu nom és Melissa Den, tinc 42 anys i visc amb el meu marit i els meus tres fills (l’Isaac de 9, en Cooper de 7 i la Lucinda de 5anys) en una petita plantació de mangos a East Kimberly, Austràlia.

Després de molts anys, el maig del 2012 vaig ser diagnosticada ,a partir d’una ressonància magnètica a Austràlia, d’un amuntegament del foramen magne, de la fosa posterior i el quart ventricle amb un descens de les amígdales cerebel·loses. Es va mencionar la Malformació de Chiari. Un neurocirurgià a Austràlia va proposar realitzar-me una descompressió quirúrgica si els meus símptomes em debilitaven. Vaig estar investigant sobre el tema i vaig tenir dificultats per a trobar un especialista a Austràlia que tingués una experiència realitzant aquesta cirurgia.

Sóc cristiana i m’esforço en buscar la saviesa i direcció de Déu tots els dies en el meu camí al costat del Senyor. Hi havien especialistes als EUA que tenien experiència en la meva patologia i després de resa molt, el meu marit i jo vam decidir enviar la meva història clínica als EUA per a veure si ells ens podien ajudar. No estava còmode amb la idea de la descompressió, però amb els meus símptomes empitjorant i els nervis del cos començant a estar afectats, em semblava que no tenia elecció. Complir amb les necessitats de la meva família es tornava cada vegada més difícil.

Explico la meva història amb l’esperança d’ajudar a algú més, de la mateixa manera que em van ajudar a mi quan llegia els testimonis d’altra gent. Vaig a esmentar alguns símptomes únicament amb motiu de que algú, llegint això, s’hi pugui veure identificat. Dolor lumbar durant més de 20 anys, coïssor al coll i dolor d’espatlles durant 15 anys, debilitat a les cames i braços, entumiment de la cama dreta i rampes, mal a la base del crani (sobretot quan esternudava i tossia), cansament diari, nàusees freqüents, palpitacions cardíaques, dolors i pesadesa del cap a diari, dolors: mandibulars, als malars i darrera dels ulls, incapacitat de pensar i mala memòria, la gola irritada, cruixits i sons com de vent a la meva oïda (acúfens), estava afectada pel fred i la calor (els extrem em feien sentir malament) i mareig quan em movia. Aquests símptomes van ser subtils en un principi, però van anar empitjorant amb els anys.

El camí cap als EUA va comença a topar-se amb diferents obstacles. Coses varies van anar succeint al mateix temps donant-me així una intuïció clara de que Déu no volia que emprengués aquest camí, així que vaig trobar-me amb Déu en la pregària. Vaig tenir un recolzament meravellós per part de la nostra església, de la família i de mols altres repartits per tota Austràlia que resaven per mi. La resposta a la pregària va arribar quan Déu em va guiar cap a l’Institut Chiari de Barcelona i cap al Dr. Royo. Vaig enviar la meva història mèdica i la ressonància magnètica al juliol del 2012. El Dr. Royo i el seu equip mèdic van veure la informació i les proves i van concloure que en el meu cas hi havia signes d’una Síndrome de Tracció Medul·lar i que la intervenció de la Secció del Filum Terminale estava potencialment indicada. També em van advertir que no era possible confirmar el diagnòstic a distància i que únicament es podia confirmar amb una exploració neurològica in situ en el mateix Institut. Després de molt resar i del que vam sentir, eren moltes portes obertes per part de Déu, vam deixar enrere Austràlia i vam viatjar cap a Barcelona.

L’examen neurològic va confirmar el diagnòstic i la intervenció es va realitzar l’endemà. Des que em vaig despertar, podia sentir que un canvi meravellós estava passant al meu cos. La intervenció no solament va suspendre el progrés de la malaltia, sinó que també em va curar tantíssims símptomes que acostumava a tenir. La meva cara semblava diferent i els meus ulls semblaven més oberts. Ara tinc vitalitat i resistència i sento que tinc un cos nou. Alguns dels símptomes que he tingut durant més de 20 anys han desaparegut. Això va sobrepassar allò que mai ens haguéssim pogut imaginar. I va ser el resultat d’una cirurgia mínimament invasiva.

En aquests moments, sembla que el Dr. Royo Salvador és l’únic especialista que ofereix aquest tractament. Gràcies al procediment que realitza el Doctor vaig ser capaç d’evitar una cirurgia major i a aturar l’evolució de la malaltia. El Dr. Royo, la Katharina i tot l’equip han brindat el màxim nivell d’atenció i professionalisme cap al meu marit i cap a mi durant la nostra estada. Els agraeixo la seva paciència responent les meves nombroses preguntes i la manera de comportar-se com a equip mèdic (atenent a les necessitats del pacient amb molta comprensió i compassió). Glòria i alabança a Déu qui ha estat el meu guia en aquest viatge.

Reso per a que aquest testimoni doni direcció i esperança tots els que s’enfrontin a circumstàncies similars.